Wybrane problemy i dylematy etyczne w badaniach z udziałem rodziców dzieci z zespołem Aspergera
DOI:
https://doi.org/10.26485/PS/2020/69.3/7Słowa kluczowe:
etyka badań, „Kodeks etyki socjologa”, problemy etyczne, relacja badacza z badanymi, zespół AspergeraAbstrakt
Artykuł jest zbiorem refleksji etycznych wynikających z doświadczeń autora w prowadzeniu badań z udziałem rodziców dzieci z zespołem Aspergera. Punktem odniesienia dla tych rozważań są wybrane zapisy zawarte w „Kodeksie etyki socjologa”, w części dotyczącej relacji z uczestnikami badań. W szczególności zostały przeanalizowane problemy etyczne związane z relacjami pomiędzy badaczem a osobami badanymi: Gdzie przebiega granica pomiędzy rolą badacza a innymi możliwymi rolami (np. konsultanta, osoby wspierającej, terapeuty)? Czy można wykroczyć poza rolę badacza? Wskazano także na trudności związane z przestrzeganiem zasady mówiącej, że prowadzone badania nie mogą mieć negatywnego wpływu na stan ich uczestników: Czy takie badania powinni prowadzić jedynie socjologowie będący jednocześnie psychologami czy terapeutami, a więc osoby profesjonalnie przygotowane na niespodziewane reakcje osób doświadczonych trudnymi do wyobrażenia problemami codzienności życia z dzieckiem z niepełnosprawnością? Czy jest możliwe przygotowanie się na takie niespodziewane sytuacje w rozmowie z rodzicami dzieci z zespołem Aspergera? W artykule pokazano, że na te pytania nie ma jednoznacznej odpowiedzi.
Bibliografia
Attwood Tony. 2013 Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik. Gdańsk: Harmonia Universalis.
Babbie Earl. 2013. Podstawy badań społecznych. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Becker Howard S. 1967. “Whose side are we on?”. Social Problems 14(3): 239–247.
Całek Grzegorz. 2019. Szkoła włączająca czy wyłączająca? – rzeczywistość szkolna widziana oczami rodziców dzieci z zespołem Aspergera. W: Bariery i zmiana. Proces inkluzji w perspektywie edukacyjnej i społecznej, K. Barłóg, M. Kokoszka (red.), 145–152. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.
Całek Grzegorz, Katarzyna Kwapińska. 2014. Sytuacja dzieci z zespołem Aspergera. Raport z badań 2014. Warszawa: Polskie Towarzystwo Zespołu Aspergera.
Chomczyński Piotr. 2016. „Dylematy etyczne i metodologiczne w etnograficznych badaniach terenowych w Meksyku”. Roczniki Nauk Społecznych 8(44)/4: 143–159.
Dudkiewicz Magdalena. 2016. „Dylematy etyczne badań prowadzonych na zlecenie instytucji publicznych – doświadczenia badacza terenowego”. Przegląd Socjologii Jakościowej XII(3): 136–147.
Frith Uta. 2008. Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Gillberg I. Carina, Christopher Gillberg. 1989. “Asperger syndrome – some epidemiological considerations: a research note”. The Journal of Child Psychology and Psychiatry 30(4): 631–638.
Grand Claire. 2012. Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa: Studio Emka.
Harpur John, Maria Lawlor, Michael Fitzgerald. 2012. Interwencje społeczne dla nastolatków z zespołem Aspergera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej. Warszawa: Fraszka Edukacyjna.
Jedynak Witold. 2014. „Wybrane zagadnienia etyki zawodowej socjologa”. Roczniki Nauk Społecznych 6(42)/2: 161–179.
Kodeks etyki socjologa. 2012. https://pts.org.pl/wp-content/uploads/2016/04/kodeks.pdf [dostęp: 31.05.2020].
Konwencja o prawach dziecka, przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r. (Dz. U. z 1991 r. Nr 120, poz. 526). http://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=wdu19911200526 [dostęp: 22.10.2020].
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzona w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz. U. z 2012 r. poz. 1169). http://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20120001169 [dostęp: 22.10.2020].
Konecki Krzysztof T. 2000. Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Kozdroń Agnieszka. 2015. Zespół Aspergera. Zrozumieć, aby pomóc. Warszawa: Difin.
Marchewka Katarzyna. 2014. „Etyka w psychoterapii”. Diametros 42: 124–149.
Męcfal Sylwia. 2016. „Badacz zjawisk trudno dostępnych w terenie – kwestie etyczne, praktyczne i metodologiczne”. Przegląd Socjologii Jakościowej XII(3): 88–100.
Mizielińska Joanna, Agata Stasińska, Magdalena Żadkowska, Mateusz Halawa. 2018. „Dylematy etyczne w badaniu pary intymnej. Doświadczenia z pracy badawczej”. Studia Socjologiczne 3(230): 204–223.
Niedbalski Jakub. 2016. „Dylematy etyczne i problemy metodologiczne warsztatu badacza na przykładzie badań prowadzonych w środowisku osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz niepełnosprawnością fizyczną”. Studia Humanistyczne AGH 15(4): 36–51.
Oliwińska Iwona A. 2015. Domorosły majsterkowicz? Szkic o statusie, rolach i dylematach badacza terenowego. W: Praktyki badawcze, B. Fatyga (red.), 17–26. Warszawa: Instytut Stosowanych Nauk Społecznych UW.
Przybyłowska Ilona. 1978. „Wywiad swobodny ze standaryzowaną listą poszukiwanych informacji i możliwości jego zastosowania w badaniach socjologicznych”. Przegląd Socjologiczny 30: 53–68.
Rajewski Andrzej. 2002. Całościowe zaburzenia rozwoju. W: Psychiatria, t. 2: Psychiatria kliniczna, A Bilikiewicz, S. Pużyński, J. Rybakowski, J. Wciórka (red.), 651. Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner.
Rancew-Sikora Dorota, Borys Cymbrowski. 2016. „W stronę socjologicznego ujęcia etyki badań naukowych”. Przegląd Socjologii Jakościowej XII(3): 22–39.
Sałkowska Marta. 2017. „Wybrane etyczne aspekty realizacji badań wśród osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich”. Zoon Politikon 8: 207–229.
Surmiak Adrianna. 2019. „Komisje etyczne dla badań społecznych w Polsce. Perspektywa socjologów i antropologów społeczno-kulturowych”. Studia Socjologiczne 4(235): 157–182.
Szczepanik Renata, Andrzej Śliwerski. 2017. „Obietnice bez pokrycia. Etyczne i prawne granice (nie)ujawniania informacji o przestępstwie w badaniach naukowych i psychoterapii”. Przegląd Badań Edukacyjnych 24 (1/2017): 151–172.
Świątek-Młynarska Paulina. 2019. „Problemy etyczne w relacji badacza z osobami badanymi (na przykładzie badań biograficznych z osobami starymi)”. Przegląd Socjologii Jakościowej XV(4): 204–223.
Toeplitz-Winiewska Małgorzata. 2019. Podstawowe zasady, które powinny być respektowane przez psychologa. W: Etyka zawodu psychologa. Wydanie nowe, J. Brzeziński, B. Chyrowicz, Z. Toeplitz, M. Toeplitz-Winiewska (red.), 125–148. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
World Health Organization. 2008. Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10, t. I. Warszawa: Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia.
